Siete cordialmente invitati a un dialogo politico ad alto livello ospitato dal Comitato internazionale per la politica dei dati CODATA (IDPC), Banca genetica nazionale cinese (CNGB), BGI, Accademia delle scienze cinese (CAS)/Global Open Science Cloud (GOSC)-IPOe Human Genome Project II (HGPII). Questo evento mira a riunire esperti e stakeholder globali per definire i quadri normativi sui dati necessari per implementare modelli sicuri, basati sui diritti e interoperabili per la consultazione dei dati. Questo workshop online si terrà il 31 luglio 2025 dalle 8:00 alle 10:00 UTC. Per qualsiasi domanda, si prega di contattare Christopher Zhu, Presidente di CODATA Connect.” https://codata.org/
Questo workshop politico internazionale riunisce i principali stakeholder per definire e promuovere i quadri di governance necessari a supportare la visita dei dati in ambito genomico. La visita dei dati, in cui i dati rimangono al sicuro alla fonte e gli strumenti analitici vengono inviati ai dati, offre un modello efficace per consentire la ricerca genomica transfrontaliera, tutelando al contempo la privacy, la sicurezza e la sovranità. Evita la centralizzazione e lo spostamento non necessario dei dati, rendendola ideale per set di dati sensibili e distribuiti tra organizzazioni e giurisdizioni.
Il workshop esplora come le policy sui dati possano rendere operativa la consultazione dei dati come un approccio scalabile, basato sui diritti ed eticamente solido per l'accesso ai dati genomici. I partecipanti valuteranno come strumenti di policy come il consenso leggibile dalle macchine, i protocolli di accesso legali e gli standard tecnici possano essere progettati per promuovere il riutilizzo affidabile dei dati nei sistemi federati.
La discussione si baserà sui quadri internazionali esistenti, in particolare la Raccomandazione UNESCO sulla scienza aperta (2021) e i contributi dell’UNESCO Open Science Toolkit su Politiche sui dati per i tempi di crisi facilitate dalla scienza aperta (2025), che promuovono modelli equi, resilienti e interoperabili per la governance dei dati.
L'agenda include sessioni mirate volte a fornire percorsi per implementare la visita dei dati basata su policy sui dati che supportano la condivisione dei dati, la sovranità dei dati e la sicurezza dei dati:
Un risultato fondamentale del workshop sarà l'avvio di un Libro Bianco su "Politiche sui dati per la consultazione dei dati genomici", che offrirà raccomandazioni politiche a supporto di un accesso sicuro, etico ed equo ai dati genomici attraverso la consultazione dei dati, coordinato da CODATA, CNGB, BGI, HGP2-ELSI e altri partner internazionali. Questo Libro Bianco mirerà a stabilire principi e modelli politici condivisi per una consultazione dei dati etica, sicura e scalabile negli ecosistemi genomici globali.
Basando la discussione sugli attuali progetti pilota e sugli standard internazionali, il workshop contribuirà a definire un'agenda coordinata per la politica sui dati che rafforzi la scienza aperta, protegga la sovranità dei dati e supporti la collaborazione globale nella genomica.
| Ora (UTC) | Titolo della sessione | Domande orientate alla politica e al focus |
|---|---|---|
| 10:00-10:10 | Cerimonia di apertura | Benvenuti e introduzione al workshop. |
| 10:10-10:25 | Perché la visita dei dati e come inquadrarla nelle policy sulla visita dei dati | Definizione di Data Visitation: Data Visitation è un modello di accesso e analisi dei dati in cui i dati rimangono alla fonte e strumenti o algoritmi computazionali vengono inviati ai dati per l'elaborazione in un ambiente digitalmente sicuro. Questo approccio consente ai ricercatori di lavorare su set di dati distribuiti e eterogenei, preservando al contempo la privacy, la sicurezza e la sovranità dei dati. Evitando trasferimenti o centralizzazioni di dati non necessari, Data Visitation supporta l'interoperabilità, la scalabilità e la conformità ai vincoli legali ed etici, in particolare quando si tratta di dati sensibili o soggetti a restrizioni in giurisdizioni o sistemi diversi. Garantisce processi di ricerca efficienti e sicuri, mantenendo al contempo l'integrità e la governance dei dati. 1. Perché la visita dei dati è necessaria per la ricerca genomica e l'assistenza sanitaria? 2. Quali caratteristiche devono includere le policy sui dati genomici per rendere operativa la consultazione dei dati (ad esempio chiarezza giuridica, regole di accesso, criteri etici)? 3. Come possiamo utilizzare la Raccomandazione UNESCO sulla scienza aperta e i contributi dell'UNESCO Open Science Toolkit sulle politiche sui dati in tempi di crisi come quadri di riferimento fondamentali per la consultazione dei dati? |
| 10:25-10:40 | Governare la consultazione dei dati attraverso politiche basate sulla sovranità e sui diritti | Quali meccanismi politici sono necessari per sostenere la sovranità nazionale e comunitaria, consentendo al contempo una consultazione responsabile dei dati? |
| 10:40-10:55 | Creazione di quadri normativi per la consultazione sicura dei dati | 1. Quali sono le componenti essenziali di un quadro normativo che supporti la consultazione dei dati in modo sicuro, affidabile e rispettoso della privacy? 2. Come si possono istituzionalizzare nelle politiche nazionali e istituzionali standard di consenso leggibili dalle macchine e di accesso ai dati? 3. Quali standard tecnici e di governance devono essere integrati nelle policy sui dati per supportare l'uso etico dell'intelligenza artificiale negli ambienti di consultazione dei dati? |
| 10:55-11:10 | Approfondimenti politici dai progetti pilota di visita ai dati | 1. Quali lacune politiche si possono individuare nell'esigenza di consentire e promuovere la consultazione dei dati? 2. In che modo le esperienze pilota di visita ai dati possono aiutare a definire politiche scalabili per diversi contesti legali e culturali? 3. Quale ruolo dovrebbero svolgere le politiche nell'armonizzazione della revisione etica, dell'accesso ai dati e del consenso negli ambienti genomici? |
| 11:10-11:25 | Allineare le piattaforme globali attraverso una politica per la visita dei dati | 1. In che modo le piattaforme internazionali e regionali (ad esempio CODATA, OMS, UNESCO, EOSC, GOSC, AOSP) possono coordinare le proprie politiche per consentire una consultazione fluida dei dati? 2. Quali sono i rischi di disallineamento o frammentazione delle politiche nello scambio globale di dati genomici? 3. In che modo i quadri normativi per una scienza aperta possono garantire inclusività, interoperabilità e fiducia nell'accesso ai dati genomici? |
| 11:25-11:55 | Tavola rotonda: Verso un Libro bianco sulle politiche sui dati per la consultazione dei dati genomici | 1. Quali principi comuni di politica sui dati (ad esempio sovranità, consenso, equità, interoperabilità) dovrebbero strutturare il Libro bianco? 2. In che modo il Libro bianco può bilanciare le linee guida globali con la flessibilità necessaria per l'adattamento nazionale e istituzionale? 3. Quale organo di governance o meccanismo di coordinamento dovrebbe supervisionare l'approvazione, la diffusione e l'attuazione del Libro bianco? |
| 11:55-12:00 | Riflessioni riassuntive e prossimi passi | Preparativi per ulteriori sviluppi del gruppo di lavoro e del Libro bianco. |
Questo workshop è aperto a un'ampia gamma di parti interessate coinvolte nella genomica, nella governance dei dati e nello sviluppo di politiche, tra cui partecipanti provenienti da enti governativi, istituti di ricerca, comitati etici, comunità accademiche, sistemi sanitari, società civile, gruppi indigeni ed esperti tecnici in infrastrutture dati, intelligenza artificiale e diritto.
Il workshop seguirà un formato moderato e interattivo, strutturato attorno ad ambiti politici chiave che supportano l'implementazione della visita dei dati in genomica. Ogni sessione corrisponde a una domanda o a una serie di domande specifiche, pensate per facilitare il contributo strutturato e il dialogo riflessivo sia dei relatori che dei partecipanti. L'obiettivo è far emergere spunti concreti che orientino lo sviluppo di quadri normativi pratici e basati sui diritti per la gestione dei dati.
Le sessioni affronteranno il modo in cui le politiche sui dati possono supportare i seguenti obiettivi per l'implementazione della visita dei dati negli ambienti di ricerca genomica e sanitaria:
Tutti i partecipanti sono incoraggiati a contribuire attivamente alla preparazione del Libro Bianco, al workshop e alle discussioni, condividendo esperienze o sfide rilevanti e contribuendo ad articolare principi e proposte che possano dare forma a una visione condivisa. Il workshop contribuirà direttamente alla stesura di un Libro Bianco sulle "Politiche sui dati per la consultazione dei dati genomici", che offrirà raccomandazioni politiche a supporto di un accesso sicuro, etico ed equo ai dati genomici attraverso la consultazione dei dati.
Questo formato è proposto per promuovere lo scambio aperto, la creazione di consenso e l'elaborazione collaborativa di politiche all'intersezione tra scienza, etica e governance dei dati.
Foto di Luca Jones on Unsplash
