Il Consiglio Internazionale della Scienza (ISC) sostiene l' diritto di partecipare e trarre beneficio dalla scienza come un diritto umano universale, parte integrante della sua visione della scienza come bene pubblico globale. Attraverso la sua nuova interpretazione, l'ISC affronta le lacune critiche nella comprensione e nell'attuazione di questo diritto, affinandone il significato e l'importanza. Radicato nella comunità scientifica, questo sforzo integra le iniziative delle Nazioni Unite e autorizza gli scienziati a dare forma e sostenere attivamente questo diritto globale. Senza salvaguardare la libertà e la responsabilità scientifica e garantire il riconoscimento universale di questo diritto, il ruolo trasformativo della scienza nella società non può essere pienamente realizzato.
L'istruzione è fondamentale per il diritto alla scienza, perché non puoi trarre beneficio né partecipare a qualcosa che non capisci.
La necessità di una cultura scientifica è alla base della società in cui viviamo, che si tratti di comprendere gli effetti del cambiamento climatico, della diffusione dei virus e dei benefici dei vaccini durante la pandemia di COVID-19 o anche di qualcosa di così basilare, quotidiano e onnipresente come l'uso di uno smartphone.
Per essere scientificamente alfabetizzati, servono due cose: accesso alle informazioni e una conoscenza di base della scienza. Per comprendere la scienza, bisogna avere un'istruzione: ogni altro aspetto della partecipazione e del beneficio della scienza deriva da questo.
Ma in tutto il mondo, ai bambini con disabilità viene spesso detto che non possono studiare scienze, semplicemente perché vivono con una disabilità. Un insegnante potrebbe dire: "Mi dispiace, sei cieco; non so come insegnarti la chimica", oppure "La tua disabilità rende le cose troppo difficili".
Se consideriamo questo aspetto nel contesto del diritto alla scienza, garantire l'accesso all'istruzione scientifica alle persone con disabilità diventa parte integrante della tutela di un diritto umano.
Un'altra barriera comune è la mancanza di accesso alle informazioni in un formato appropriato. Se sei cieco, le informazioni sono disponibili in Braille? Se sei parzialmente vedente, sono in caratteri grandi? Se sei culturalmente sordo, sono fornite nella lingua dei segni di tua scelta?
Oltre a ciò, anche il contesto e il modo in cui le informazioni vengono insegnate sono importanti. Prendiamo l'effetto Doppler: spesso viene insegnato tramite un video di un camion dei pompieri, di un'auto della polizia o di un treno. Se sei una persona con disabilità, ad esempio sei sordo, quel video non ha alcun significato per te.
Mi vengono in mente altri modi per spiegarti l'effetto Doppler che non hanno nulla a che fare con il suono, ma il metodo predefinito, almeno in un'aula di fisica nordamericana, si basa sul presupposto che condividiamo tutti lo stesso sistema di riferimento.
Quando ho iniziato il mio dottorato in genetica all'Università di Toronto, sono stato il primo studente di dottorato biomedico ipovedente lì. Non c'erano standard di accessibilità nel mio laboratorio: ho dovuto svilupparli. Dodici anni dopo, quando un altro studente con problemi di vista ha iniziato un dottorato in un dipartimento simile, è successa la stessa cosa. Non c'era stato alcun cambiamento sistemico e tutti i suoi supporti hanno dovuto essere costruiti da zero.
Quando finalmente ci siamo incontrati, il suo primo commento è stato: "Pensavo di essere solo". Quel senso di isolamento è uno dei più grandi ostacoli per le persone con disabilità nella scienza.
Il sistema educativo agisce come un imbuto che si restringe, spremendo fuori le persone con disabilità a ogni stadio. Si versano i bambini con disabilità da una parte e dall'altra si ottiene questa minuscola goccia, goccia, goccia di lavoratori qualificati che restano sul campo.
In quest'ottica, spesso si pensa che sia meglio distogliere gli studenti con disabilità dalla scienza. È molto più facile dire: "Non andiamo lì".
Ma se affermiamo che ogni essere umano ha il diritto di partecipare e trarre beneficio dalla scienza – il che significa che ogni essere umano ha il diritto alla conoscenza scientifica – il tono del discorso cambia.
Non si può più dire "Sei il primo genetista cieco di cui abbia mai sentito parlare, quindi non so cosa fare con te" (una storia vera; è successo davvero al mio terzo anno). Invece, pensiamo a come rendere l'insegnamento e la pratica della scienza accessibili a tutti e inclusivi di tutti.
Questa inquadratura sposta l'attenzione. Ci obbliga a considerare più di 1 miliardo di persone nel mondo con disabilità e garantisce che la scienza e l'educazione scientifica le includano.
Ci liberiamo di questa idea che non ci sia una massa critica di scienziati con disabilità, quindi a chi importa? Perché dovremmo preoccuparci? Perché è un diritto umano universale. Dobbiamo preoccuparci. Dobbiamo preoccuparci.
Come scienziato, mi chiedono sempre: "Perché dovrei preoccuparmi dell'accessibilità nella scienza?" La risposta standard è che la diversità stimola innovazione e produttività. Ma in realtà, la risposta è che se non includiamo le persone con disabilità, limitiamo la nostra scienza, che sarà inevitabilmente imperfetta. Stiamo facendo scienza in modo sbagliato. L'identità di uno scienziato si basa sul rigore e sul fare le cose bene e correttamente. Si tratta di essere meticolosi e di sviluppare la migliore risposta possibile che si possa elaborare a una domanda. Quindi, dire a uno scienziato che inclusione equivale a fare scienza correttamente è molto più significativo che dire a uno scienziato che inclusione equivale a innovazione.
Se partecipare e trarre beneficio dalla scienza è un diritto umano universale, allora includere le persone con disabilità è essenziale. Garantisce che facciamo scienza bene e a beneficio di tutti, non solo dell'80% della popolazione.
Dott. Mahadeo Sukhai, Direttore della ricerca e Responsabile dell'inclusione e dell'accessibilità - IDEA Team, Canadian National Institute for the Blind.
Il dott. Sukhai è il primo genetista congenitamente cieco al mondo. Mahadeo ha più di 20 anni di esperienza come professionista dell'accessibilità e dell'inclusione e come ricercatore in questo ambito, oltre a più di 25 anni di esperienza come scienziato, ricercatore ed educatore nelle scienze mediche e nelle discipline correlate all'assistenza sanitaria. Il dott. Sukhai è un esperto leader in materia di accessibilità dell'istruzione post-secondaria e dell'occupazione per le persone con disabilità.
Il Consiglio Internazionale della Scienza (ISC) ha rilasciato la sua interpretazione del “diritto di partecipare e trarre beneficio dalla scienza,” fornendo un quadro chiaro per comprendere questo diritto fondamentale.
L'interpretazione delinea gli obblighi e le responsabilità chiave richiesti per garantire l'accesso universale alla scienza e alla conoscenza scientifica, sottolineando al contempo la protezione delle libertà scientifiche e la promozione dell'istruzione. In linea con i Principi di libertà e responsabilità nella scienza dell'ISC, rafforza la visione della scienza come bene pubblico globale.
Il diritto alla scienza
L'International Science Council ritiene che esista un diritto umano universale a partecipare e godere dei benefici della scienza e che sia responsabilità dei governi creare e sostenere le opportunità dei cittadini di esercitare questo diritto.
Il diritto alla scienzaImmagine di Yan Krukau on Pexels
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